Mirando la pantalla de una computadora, Mark se concentra profundamente, con los brazos apoyados a los costados. Su dedo índice derecho tiembla ligeramente sobre una almohada y luego suena una alerta en la pantalla frente a él, un mensaje para un cuidador de que necesita ayuda.
Sin siquiera hacer clic con el mouse ni tocar una pantalla, Mark seleccionó este comando en su computadora simplemente usando señales de su cerebro. Mark, a quien CNN acordó identificar usando solo su nombre por razones de privacidad, tiene un implante dentro de su cerebro que traduce su actividad neuronal en comandos en una computadora.
Mark es sólo la décima persona en el mundo a la que se le implanta este tipo particular de interfaz cerebro-computadora, o BCI. Está participando en un ensayo en humanos con una empresa llamada Synchron y se sometió al procedimiento en agosto, después de que le diagnosticaran esclerosis lateral amiotrófica, a veces llamada ALS o enfermedad de Lou Gehrig, en 2021.
La esperanza es que la tecnología en el cerebro de Mark pueda ayudarlo a él y a otras personas como él que están perdiendo su función motora. “Es una oportunidad para que una pieza de tecnología ayude a alguien que de otra manera no podría ayudarse a sí mismo”, dijo Mark a CNN.
El entusiasmo en torno al potencial de la tecnología BCI ha aumentado durante el año pasado, impulsado en parte por el apoyo de alto perfil del multimillonario Elon Musk a través de su empresa Neuralink, así como por la reciente publicación de varios estudios prometedores de otros actores en este campo en crecimiento.
Pero la tecnología está lejos de ser común y los esfuerzos por comercializarla siguen plagados de obstáculos regulatorios, preocupaciones éticas y de privacidad. Y la propia tecnología emergente enfrenta numerosas limitaciones. En otras palabras, estos procedimientos no llegarán al consultorio de su médico local en el corto plazo.
Aún así, Mark dice que para él era importante la oportunidad de estar a la vanguardia de las pruebas de esta tecnología que podría ayudar a otros. Sabiendo que no existe cura para la ALS, dice Mark, inscribirse en el ensayo le pareció una “obviedad”.
“Pensé que tenía dos opciones: podía hundirme en la autocompasión o podía levantarme y hacer lo que pudiera para ayudar”, dijo Mark.
Creando un diccionario de la mente
Relajado y vestido con un suéter verde azulado claro, Mark no ofrece indicios físicos obvios de que tenga una BCI. Dice que él tampoco lo nota.
“No tengo ninguna sensación en mi cerebro de que haya algo allí”, le dijo al corresponsal médico jefe de CNN, el Dr. Sanjay Gupta, en una entrevista.
Mark tiene dos pequeñas cicatrices, una en el lado derecho del pecho y otra en el cuello, pero ningún otro indicador visible de una BCI.
El implante cerebral de Synchron, el que tiene Mark, se llama Stentrode y consiste en un stent con sensores de electrodos que pueden detectar la actividad eléctrica del cerebro. Synchron patentó el Stentrode y la compañía fue la primera en recibir la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. para comenzar ensayos en humanos de BCI implantables permanentemente.
Al igual que un stent normal, no requiere cirugía cerebral abierta. En cambio, puede viajar a través de la red natural de venas del cuerpo, por lo que el punto de entrada fue la vena yugular de Mark. Su cirujano pasó el dispositivo a través de los vasos sanguíneos hasta la parte superior de su cerebro, donde se encuentra en el seno sagital, una de las venas principales del cerebro, acunada en la corteza motora, la parte del cerebro responsable del movimiento.
Ya sea estrechar la mano o dar un paso, cada acción que realiza una persona está asociada con una firma eléctrica específica de sus ondas cerebrales. El Stentrode aprende a reconocer esos patrones eléctricos y crea un diccionario personalizado de movimiento.
Puede haber una firma eléctrica general para diferentes movimientos, pero la de cada persona variará ligeramente, lo que hace que el dispositivo sea altamente personalizado.
Cuando Mark piensa en un determinado movimiento, como hacer clic en algún lugar de la pantalla de una computadora, el Stentrode lee esa señal cerebral y reconoce el movimiento previsto. Luego, ese mensaje viaja a través de un cable muy delgado hasta un transmisor interno, similar a un marcapasos, que le fue implantado quirúrgicamente en el pecho.
Son tantos los datos que viajan desde el cerebro de Mark hasta el transmisor que hay que conectarlos a una computadora. Ese transmisor externo se encuentra justo encima del transmisor interno y transporta la señal desde el cerebro de Mark a la computadora casi instantáneamente. Por el momento, Mark tiene que estar conectado a la computadora para usar el dispositivo.
Sin embargo, el objetivo es que los dispositivos de próxima generación lleguen a tener un proceso inalámbrico, de modo que el paciente sólo necesite el Stentrode y el transmisor dentro del tórax.
Aceptar un diagnóstico de ALS
Mark notó por primera vez que algo no estaba del todo bien en 2020. No podía chasquear los dedos ni hacer movimientos de pellizco con la mano izquierda; También notó cierta atrofia muscular visible. “Y luego se me cayó una taza de café”, recuerda.
A los 63 años, el diagnóstico de Mark era oficial: tenía ELA, una enfermedad con la que se espera que la mayoría de las personas vivan entre tres y cinco años después de que se desarrollan los síntomas.
“Fue una píldora difícil de tragar”, admite. “Todavía me considero joven”.
Tenía un trabajo que amaba y pronto se jubilaría. También tiene una familia, compuesta por dos hijas y una nieta.
A pesar del diagnóstico y la debilidad en su brazo, Mark continuó trabajando en su trabajo en una empresa mayorista de flores. Sin embargo, levantar cubos de agua y cajas de flores pronto se volvió demasiado difícil. Luego conducir se volvió difícil. En diciembre de 2022, dejó de conducir por completo.
La ALS también tuvo un costo emocional cuando Mark comenzó a perder su independencia. “Viví solo durante 13 años, así que estaba acostumbrado a hacerlo todo solo”, dijo.
Finalmente se mudó con su hermano y la familia de su hermano. Hoy en día su voz es fuerte y todavía puede caminar, pero dice que tiene que usar un comedero controlado con los pies para comer debido a la pérdida de fuerza en sus brazos.
Mark todavía puede hacer algunos movimientos muy limitados con sus manos, pero ha perdido la mayor parte de la destreza en sus dedos, lo que significa que no puede tomar un lápiz ni desplazarse en su teléfono. Mark espera que BCI pueda ayudarlo con tareas como acceder a su teléfono.
Pero Mark no perdió la esperanza de poder encontrar una manera de ayudar a los demás. Se inscribió en un ensayo farmacológico y, cuando terminó, inmediatamente le preguntó a su médico qué más podía hacer que fuera “nuevo y emocionante”.
Fue entonces cuando se encontró en esta prueba de viabilidad con Synchron y BCI.
Después de que le implantaran el dispositivo en agosto, su capacidad para utilizar su BCI no fue inmediata, algo que lo frustró. Su recuperación tardó unos dos meses, incluida la espera de que disminuyera la hinchazón del dispositivo similar a un marcapasos, antes de que el equipo de Synchron pudiera siquiera encender el implante. Pero recuerda la primera vez que funcionó.
“Hubo algunos aplausos”, recuerda. “Habíamos estado intentándolo y intentándolo, y no estaba funcionando tan bien, y finalmente funcionó”.
Durante los últimos tres meses, Mark ha estado trabajando con Maria Nardozzi, terapeuta ocupacional de Synchron. A medida que domina cada tarea, construye ese diccionario de movimiento que el dispositivo utiliza para leer sus ondas cerebrales y traducirlas en acciones en la computadora. Hasta ahora, Mark domina un programa que le permite enviar una notificación de salud o un informe de dolor a su proveedor si es necesario. Sus objetivos inmediatos son poder controlar su Alexa y encender Netflix, además de aprender a enviar mensajes de texto.
“La mensajería de texto es un elemento realmente crítico en la forma en que nos comunicamos con nuestra familia y amigos ahora”, dijo el desarrollador de Stentrode, el Dr. Tom Oxley, director ejecutivo de Synchron. “Así que eso es normalmente lo que la gente quiere recuperar”.
Oxley dijo que ya ha visto a algunos pacientes con estetrodos capaces de escribir entre cinco y 10 palabras por minuto, un logro notable si se considera que la mayoría de las personas pueden enviar mensajes de texto entre cinco y 20 palabras por minuto.
Mark también ha utilizado el dispositivo para jugar un videojuego de tenis de mesa similar al “Pong”. Describe la sensación de usar el dispositivo mientras sus ondas cerebrales se contraen y luego se relajan. Cada movimiento que quiere hacer en la computadora tiene un pensamiento enfocado e intencional. Si no quiere que la barra se mueva, debe relajarse.
El proceso de entrenamiento del dispositivo requiere paciencia, dijo Mark, pero está emocionado de ayudar a sus médicos y al equipo de Synchron a aprender junto con él.
“A veces no funciona como queremos”, dijo. “Parte de participar en un estudio es que estamos aquí para aprender, estamos aquí para promover la tecnología”.
El ascenso y la carrera por la tecnología BCI
Aunque todavía está lejos de ser una tecnología convencional, el potencial de la tecnología BCI ha estimulado el surgimiento de un puñado de empresas que compiten por desarrollar esta tecnología sanitaria futurista.
Dos estudios separados publicados en la revista Nature en agosto mostraron cómo los implantes cerebrales que utilizan tecnología de inteligencia artificial permitieron a los pacientes paralizados comunicarse traduciendo señales neuronales en texto o voz a través de un avatar a una velocidad no alcanzada anteriormente por este tipo de tecnología.
Y los inversores están mostrando un gran apetito por las nuevas empresas y empresas de neurotecnología que trabajan en el ámbito de BCI. Synchron ha recaudado alrededor de 145 millones de dólares desde su creación, dijo la compañía en un comunicado en diciembre de 2022. Neuralink de Musk ha recaudado más de 323 millones de dólares, según una presentación regulatoria del año pasado ante la Comisión de Bolsa y Valores de EE. UU.
“Todos son un poco diferentes”, dijo Oxley, neurólogo y director ejecutivo de Synchron, a CNN sobre los principales actores en el campo de BCI en este momento. Musk, especialmente, ha “arrojado una gran luz sobre el campo” con su participación en Neuralink, dijo Oxley.
En última instancia, añadió Oxley, “la competencia es buena”. Como resultado, dijo, probablemente veremos muchos “tipos diferentes de tecnologías para diferentes casos de uso”.
A medida que se intensifica la carrera por comercializar BCI, los responsables de la formulación de políticas se están dando cuenta. Un organismo de las Naciones Unidas convocó una conferencia con políticos y partes interesadas en julio en la sede de la UNESCO en París para discutir la ética de la neurotecnología emergente. La conferencia concluyó con llamados a un marco integral para aprovechar el potencial y abordar los riesgos.
“La neurotecnología avanza a una velocidad vertiginosa”, dijo en el evento António Guterres, secretario general de la ONU. “Este progreso es motivo de celebración y motivo de precaución. Debemos salvaguardar las normas éticas y garantizar la plena protección de los derechos humanos”.
La participación de Musk ha generado controversia. El multimillonario director ejecutivo de Tesla y SpaceX ha hecho afirmaciones audaces sobre el potencial de BCI para resolver una variedad de problemas complejos. Neuralink fue noticia internacional este año cuando Musk dijo en una publicación en X que la compañía había implantado un chip en un cerebro humano, aunque no compartió muchos otros detalles. A principios de este mes, Musk también dijo que el primer participante en el ensayo humano de Neuralink puede controlar un mouse de computadora con su cerebro. Neuralink recibió la autorización de la FDA para ensayos clínicos en humanos en mayo.
Neuralink fue criticado en 2022 por el trato que dio a los monos durante las pruebas. La compañía reconoció que un mono murió mientras intentaba que el animal jugara un videojuego como “Pong”. Según Reuters, los empleados actuales y anteriores de Neuralink en ese momento acusaron a la compañía de apresurarse al mercado, lo que provocó muertes de animales por descuido.
Esperanza para el futuro y la oportunidad de una vida plena ahora.
Todavía hay muchas cosas que Mark puede hacer por sí solo. Puede caminar y hablar y conserva algo de movimiento en sus extremidades. Pero en los pocos años transcurridos desde su diagnóstico de ELA, dice Mark, ya ha notado una pérdida de destreza.
El BCI le brinda a Mark la esperanza de poder marcar una diferencia para otras personas en el futuro y la oportunidad de continuar viviendo una vida plena ahora.
Si quiere acceder a Audible, su aplicación favorita, debe pedirle a alguien que coloque su teléfono frente a él para poder seleccionar la aplicación. Espera que eventualmente su implante pueda ayudarlo a tener un acceso más fácil a sus audiolibros y ayudarlo con otras tareas diarias, incluso controlar su alimentador robótico, que actualmente alimenta con su pie.
“Para mí, esto es una oportunidad de poder realizar esas tareas sin el uso de mi brazo”, dijo.
En última instancia, dijo Mark, espera que su participación en este estudio también brinde esperanza a otros. Dijo que esta era su principal razón para participar en el ensayo.
“Es una oportunidad para tal vez ayudarme a mí mismo”, dijo Mark. “Pero creo que lo más importante es ayudar a otras personas”.